Du som har googlat dig fram till denna sidan undrar kanske vart du har hamnat.
Detta är en underhållningssida / blogg.
Men jag som driver sidan har rätt så nyligen börjat använda Metoject mot en del av mina smärtor som visar sig vara på grund av Psoriasisartrit.
Vad är Psoriasisartrit?
Psoriasisartit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom hos en person med psoriasis. Sjukdomen skiljer sig mycket mellan olika individer. De vanligaste symtomen vid psoriasisartrit är stelhet, rörelse- eller vilosmärta, svullna leder, ömhet över ledkapsel, muskel- och senfästen samt trötthet orsakade av inflammation. Inflammationen kan vara lokaliserad till en eller ett fåtal leder men vanligen är många leder engagerade. Lederna kan angripas och brytas ned av sjukdomen, så kallad leddestruktion, och om sjukdomen förblir obehandlad kan detta leda till funktionsnedsättning och handikapp.
Den inflammation som orsakar psoriasisartrit startar i anslutning till en led, i muskel- eller senans fäste mot benet. Om inflammationen stannar lokalt kallas det för en senfästesinflammation. Om sjukdomen får fortsätta kan den vandra in i leden och bli en artrit, en ledinflammation. Ofta är det i stora muskelfästen som armbågsleder, över höftkammarna och vid knäna som senfästesinflammationerna startar. När sjukdomen sitter i ryggen startar inflammationen där bindväv fäster mot ben i kotorna.
Det är viktigt med en tidig diagnos av psoriasisartrit för att bromsa sjukdomsutvecklingen innan ledbrosket angrips och ledens funktion begränsas. Symtomen kan i vissa fall likna ledgångsreumatism, gikt, fibromyalgi och artros. Avgörande för diagnosen är inflammation i ledhinnorna och/eller i muskel- och senfästen tillsammans med hudsymtom och nagelangrepp. Vid diagnosen psoriasisartrit saknar blodprovet reumatoid faktor (Rf) och sänkan är oftast normal vilket skiljer sig från ledgångsreumatism
Det kan ni enkelt googla er fram till.
Men för att hjälpa mig själv och min minnesbank så började jag med ett inlägg om Metoject innan jag hade bestämt för för att ta dessa sprutor.
Metoject är då cellgiftbehandling, och där finns ju en del biverkningar där.
Därför drog jag ut på det in i det sista innan jag började med den behandligen.
Dagens Notiser : Jag ska börja med Metoject / Cellgiftbehandling
Jag kommer förmodligen att fortsätta skriva om min hälsa (som handlar om mycket mer än Psoriasisartrit tyvärr) så vill ni följa mina inlägg om detta ämnet så klickar ni bara på taggen som heter #Hälsa
Varför jag känner att jag behöver skriva detta inlägget för att informera andra är mycket för att jag själv blev felinformerad ang hur jag skulle sköta min behandling.
Och för att om du är ensam i detta och bara googlar runt, så kommer du att bli helt knäckt av det du läser.
För det är bara en massa negativa saker man läser tycker jag.
Allt från att man aldrig kommer att bli fri ifrån det till ”Ökad dödlighet vid psoriasis”.
Och.. ja.. det verkar tyvärr stämma.
Men man får göra det bästa utav det helt enkelt.
Jag kanske ska ta det där ang ökat dödlighet först för att få det avklarat.
Ny forskning visar att de som lider av svår psoriasis löper 50 procent större risk att dö i förtid.
Psoriasis har visat sig vara en betydligt mer komplicerad sjukdom än man tidigare trott och nya forskningsrön visar på en systemsjukdom som kan påverka andra organ i kroppen. Höga blodfetter, hjärt-kärlsjukdom, mag- tarmsjukdomar, vissa inflammatoriska ögonsjukdomar och diabetes är vanligt hos psoriasissjuka
Forskningen visar att patienter med allvarlig psoriasis har en ökad risk för diabetes, stroke, hjärtinfarkt och åderförkalkning som är oberoende av traditionella riskfaktorer.
Vidare beräknas att 150 000 dödsfall per år sker i hela världen på grund av svår psoriasis. Denna ökade dödlighet hos patienter med svår psoriasis kan inte förklaras av traditionella riskfaktorer.
Med den nya synen på psoriasis måste sjukdomen bli betraktad och accepterad som en svår och komplex sjukdom, som kräver samordnade insatser av sjukvården
Osv osv osv..
I det stora hela så handlade allt detta om att uppmärksamma läkare, sjukgymnaster osv osv om att upptäcka detta tidigare hos sina patienter så man kan påbörja en behandling så tidigt som möjligt.
Och detta håller jag fullt med om.
Ett av mina problem är att jag har flera problem, bland annat efter två trafikolyckor.
Så alla besvär jag har haft de senaste snart 8 åren har skylts på främst min skadade rygg (6-7 diskbråck)
Men nu när specialister har get mig en solklar diagnos om att jag har Psoriasisartrit så börjar alla de andra inom min vårdbehandling fatta..
NU inser de att de borde ha upptäckt detta långt tidigare, och att FLERA av de saker jag har klagat över genom åren har varit pga Psoriasisartrit.
Så, jag är idag 34 år gammal och har svår/allvarlig grad av Psoriasisartrit och har haft det i flera år.
Jag har nu i December 2016 precis tagit 5 sprutor Metoject över en 3 veckors period.
Så jag har PRECIS börjat med bromsningen.
OBS!!!! Du ska ta Metoject 1 gång i veckan.
Samma dag varje vecka, Så det är alltså bara EN dag i veckan.
Jag blev tyvärr felinformerad över det, så jag har tagit 5 sprutor på bara 3 veckor. Men det är alltså FEL!
Sen ang ökad dödlighet..
Ja.. Vi har ju ont, och vi får inte träna för att inte slita ut våra leder med mera ännu mer i förtid.
Jag fick rådet att efter minst 6 månaders cellgiftbehandling så kan jag ibland göra lite vattengymnastik de få dagar jag har det lite bättre än annars.
Thats it.
Så då tycker jag att det är en självklarhet att man kan få problem med hjärtat.
Även om forskningen säger att dessa problem inte alls har med traditionella riskfaktorer att göra.
Men.. Jag är 34 år gammal som sagt, och jag hade en (eventuellt två) hjärtinfarkt för rätt så exakt ett år sedan tror jag.
Precis innan jag fyllde 33 tror jag.. Så 32 år gammal, skulle precis eller hade precis fyllt 33.
MEN!
Jag rör mig väldigt lite sen långt tillbaka pga mina ryggsmärtor.
Och jag äter väldigt dåligt..
Jag äter bara kött mer eller mindre, och i form av snabbmat.
En annan sak forskningen tar upp är mag- tarmsjukdomar.
Jag har ont i magen dagligen, jag har ont när jag ligger på sidan, jag får ont efter jag har ätit, jag får ont när jag är orolig eller stressad.
Jag får ont efter ett par dagars smärtstillande. JÄTTEONT.
Jag hade magsår för första gången när jag var 13-14.
Jag har fått gissningsförklaringar att det beror på vad jag äter och vad jag inte äter, och för att jag äter en del smärtstillande som är skadliga för magen.
MEN!
För 1-2 år sedan så åkte jag in för andra gången på akuten med HEMSKA magsmärtor.
Andra gången så tyckte de bestämt att det var blindtarmen så de opererade direkt.
Men, det visade sig att det inte var blindtarmen..
Så jag låg inne på sjukhuset i nästan 10 dagar där de varje dag testade mig för något annat, det var ren uteslutningsmetod alltså.
Efter alla dessa dagar så hade de fortfarande inte hittat felet, och de kunde inte alls säga när jag skulle få gå hem, så jag lämnade stället själv och sen har jag inte hört något ifrån dem.
Så det kan KANSKE OCKSÅ skyllas på Psoriasisartrit?
Det som till sist gjorde att min Psoriasisartrit blev upptäckt var när jag hade haft ont i mina händer i nästan ett halvår och till sist kontaktade en läkare.
Varför jag inte kontaktade läkarna tidigare var för att jag är JÄTTETRÖTT på att inte bli tagen på allvar, och för att ja även detta KANSKE kunde skyllas på mina problem med nacken, jag har bland annat ett diskbråck i nacken som bland annat gör att händerna domnar av ibland.
Men.. detta var en ny sorts smärta.. och det gav inte sig.. utan det blev värre.
Jag kontaktar min vårdcentral, och till min överraskning så blir jag för en gång skull tagen på mer allvar än vad jag själv såg det.
Jag blev skickad till en Arbetsterapeth, Han gjorde en massa tester… och såg mycket oroad ut..
Han ställde också frågor ang min mage..
Så.. han var så orolig och allvarlig att jag försökte skämta bort det..
Kort därefter så blev jag skickad till vår reumatologiska mottagning här i Malmö, där de efter en kort undersökning direkt förstod att jag har svår grad av Psoriasisartrit.
Och de jag träffade den dagen där tyckte direkt att jag absolut skulle börja med cellgiftsbehandling.
De punkter som den läkaren testade mig på där, och som gjorde diagnosen tydlig var att han klämde, drog, och tryckte på
- Mina handleder och fingrar
- Mina knän
- Mina fötter
- Min bröstkorg.
- Axlar
Och jag hade då MYCKET ont på alla dessa punkter.
Men.. Mina knän kunde jag skulle på en misshandel jag råkade ut för i Januari 2015.
Men den blev aldrig bra, och jag uppsökte både läkare och sjukgymnast ett par gånger för detta, men togs inte på allvar
Axlarna har jag haft ont i sen trafikolyckan 2009.
Min bröstkorg trodde jag själv också att det berodde på ryggen, och där hade jag MYCKET ont.
Mina fötter är det som jag själv blev lite arg över, för att jag har sedan säkert 5 år tillbaka uppsökt läkare, sjukgymnast, massör osv osv osv FLERA gånger för att jag ibland har så ont i fötterna att jag inte kan stå, gå eller ja jag har ont även om jag håller dem i luften.
Detta fick min sjukgymnast att förstå att de borde ha lyssnat på mig bättre.
Min sjukgymnast kom sen även fram till att mina höftleder också är drabbade.
Så som ni förstår så har jag haft ont mer eller mindre överallt utan flera olika anledningar i flera år.
Mina 2-3 första diskbråck fick jag som 23-24 år gammal.
Så det var alltså händerna som var det sista skriket, och det som gjorde att läkarna till sist tog mig på allvar.
Och det är nog händerna som är det mest ”irriterande” smärtsamma.
Jag har ont i fingerlederna mer eller mindre hela tiden, men jag får mycket mer ont när jag ”expanderar” fingrarna.
Nej inte så som det låter, men om jag knyter skorna, öppnar en dörr, håller i något.
Nej det behöver inte vara att jag drar i något trögt, utan vid minsta lilla, som sagt, knyter skorna drar ut en kökslåda, håller i en kudde.. eller öppnar en helt enkel dörr ja, så gör det mycket irriterande ont.
Ett annat vanligt kännetecken är ryggsmärtor
Inflammationer i ryggraden
Drygt trettio procent av de som lider av psoriasisartrit får besvär med inflammationer i ryggraden. Det kallas för pelvospondylit.
Dessa inflammationer kan vara riktigt störande med värk under nattetid. Rörelsen i nacke och ryggrad kan också bli lidande av inflammationen.
Detta är givetvis något som jag också har klagat på i MÅNGA år.
Sen jag var 16 år gammal faktiskt.
Men.. ja.. det finns andra saker att skylla det på OCKSÅ.
Jag har år efter år efter år fått Diklofenak mot muskelinflammationer, som aldrig har hjälpt.
Så där tycker jag OCKSÅ att de borde ha tagit mig på allvar och förstått.
Under denna knappa månad som jag har tagit Metoject / Cellgiftbehandling så har alla dessa smärtorna bara ökat för varje dag.
OBS det är INTE vanligt och så ska det INTE vara.
Jag trodde till en början att det var ett tecken på att behandlingen verkade, men som tur är jag mycket mer frågsam denna gången, så jag kontaktade läkarna ang detta och så ska det absolut inte vara.
Så jag ska nu även ta ett par olika smärtstillande tillsammans med metoject sprutorna.
Det vill du helst undvika då din lever kommer att ta mycket stryk utav bara cellgiftbehandlingen.
Pga detta så kommer du att lämna blodprover varannan vecka (om inte oftare) så att de kan hålla koll på hur bland annat din lever mår.
Du får alltså ABSOLUT INTE dricka alkohol under tiden du går på cellgiftsbehandling.
Jag har redan ett inlägg om vad Metoject är, och antagligen så har du redan kollat Fass ett par gånger.
http://www.fass.se/LIF/product?nplId=20070906000026
Men i det stora hela så är det cellgiftsbehandling som jobbar ner ditt immunförsvar, så att kroppen inte attackerar dina leder osv osv.
Detta är då alltså bara en ”bromsmedicin”.
Din psoriasisartrit tyvärr alltid fortsätta att bli värre, och du kommer aldrig att bli av med det.
MEN! Om din psoriasisartrit upptäckts så tidigt som bara möjligt så kan du absolut lära dig att leva med dessa smärtor och kan fungera till vardags tills du är ”gammal”.
Det vanligaste sättet att upptäcka psoriasisartrit så tidigt som möjligt är om du har psoriasis hudbesvär.
Jag har dock inte detta, lite torr och missfärgad om mina armbågar bara.
Det som däremot är ”Lite konstigt” är att jag kan få små små sår, alltså typ skärsår, som inte läker alls och som gör JÄTTEONT!
Det kan vara tunt som ett ”papercut” men gå rakt in, rakt genom huden, sen blir det hårt runt om men såret vill inte läka ihop.
Men de andra typiska hudbesvären är tydligen bara att vänta in.
Ja oftast så är det tvärtom.
Cirka 40 procent av de psoriasissjuka får problem med lederna i någon form.
Och i bästa fall så har du ”bara” psoriasis hudbesvär och kan lindra dem med cellgiftsbehandling.
Men alla som har psoriasisatrit får hudbesvären också.
Som jag skrev ovan så har jag ”överdoserats” av cellgifter nu mina allra första veckor.
Men jag har ändå inte märkt av någon positiv verkan alls, bara biverkningar.
Men du ska räkna med 3-6 månaders behandling innan du märker av minsta lilla positiv effekt tydligen.
Och jag vet inte riktigt vad jag vågar hoppas på, för att jag blir fortsatt värre, och jag bara väntar på att det skenande tåget ska bromsas LITE iallafall.
De flesta dagar så har jag så ont att jag inte kan gå, ligga, stå, böja mig, hålla i saker.
Ja jag har helt enkelt ONT precis ÖVERALLT.
Men 2 i bästa fall 3 dagar i veckan så är det okej med hjälp av smärtstillande.
För 1-2 år sedan så var det 1-3 sängliggande dagar i veckan i stället.
De biverkningar jag märker av är att jag är
- JÄTTETRÖTT!
Den dagen och två dagar efter jag har tagit sprutan så är jag bara sängliggandes, och orkar ingenting alls.
För min del är det lite skönt att vara trött eftersom jag har svårt att sova pga mina smärtor sen tidigare.
Men jag kan inte sova bra ändå.
Jag sover mer än innan, men det är mardrömmar alltid och en annan biverkning är att jag blir JÄTTEtorr i munnen.
Det är en rätt så vanlig biverkning av flera mediciner, just det var en av anledningarna till att jag slutade med Lyrica.
Så även OM jag skulle kunna sova så är det konstant vakna för att dricka, vakna för att kissa, vakna för att dricka, vakna för att kissa.
Att bli torr i munnen låter kanske inte så jobbigt. men det är så illa att jag har alltså ont i tandköttet pga detta.
Det blir också torrhosta ibland.
- En annan biverkning är att jag blir yr, snurrig, illamående.
Men det är också något som jag har levt med i flera år pga Post Commotio Syndrom.
Men detta är en vanlig biverkning av cellgifter.
Det händer ibland att jag spyr också.
- Ingen aptit, men hungrig ändå, om ni förstår skillnaden.
Jag är hungrig men ingen matlust. vill inte äta något alls.
- Hudutslag i form av finnar, bölder
- Dåligt minne och huvudvärk är också en vanlig biverkning men också något jag har lidit utav dagligen sen min andra krock 2011.
Så där kan jag inte säga så mycket mer än att det dåliga minnet visar sig lite snabbare.
Jag kan bokstavligen bara mitt inne i en mening och helt glömma bort vad jag pratade om.
- Deprimerad
Men ja.. det är inget nytt.. och inte så konstigt..
Men det är ändå lite mer än vanligt tycker jag.
Jag skyller på ensamhet och brist på sol =)
- Den absolut jobbigaste biverkningen är att jag blir dålig i magen.
Ont, det bubblar osv osv utan att gå in på detaljer men även lös i magen.
Så det var lite mer än en vecka där som jag inte vågade gå hemifrån och jagade min läkare för att ifrågasätta detta.
Detta är också en vanlig biverkning tyvärr och vi HOPPAS på att Omeprazol ska lindra detta, eller iallafall smärtan.
Men jobbigast av allt är ändå fortfarande smärtorna.
Jag blev erbjuden kortisonsprutor för att lindra smärtan, man får välja 3 ställen att få sprutorna på.
Men jag har mycket dålig erfarenhet av kortisonsprutor i nacke och käke tidigare, på varje utav mina flera försök.
Så jag tackade nej sen.
Jag delar med mig av en annan bloggares biverkningar som jag alla kan känna igen mig i.
1:a veckan med medicinering kände jag mig pigg, euforisk, mycket mindre smärta, skönt att slippa axelinflammationen och bli mer rörlig men ff ont i handlederna vid all ansträngning.
2:a veckan med medicinering hade piggheten/euforin lagt sig, mindre smärta men en enorm trötthet, efter en 30 minuters promenad däckade jag i soffan och det kändes som om inte huvudet var med, som om jag är bortkopplad. Avföringen var hårda harpluttar (har sällan eller aldrig problem med mina tarmar).
3:e veckan med medicinering innebar torr mun, hals, hosta. Fortsatt enorm trötthet, särskilt efter fysisk ansträngning. småsår på fingrarna, skoskavsblåsor, svamp på tungan, torrhosta och halsont/skav i halsen. Ont i nacken, allmän sjukkänsla, låg energi, noll sexlust, migränattacker, minnesluckor. Kändes fel att äta detta, känns som ett cellkrig inuti (vilket det är). Jag ville ta bort kortisonet för att se hur mycket Methotrexaten påverkar av sig själv.
Förhöjda levervärden i januari så det blir ett uppehåll på Methotrexaten.
Det gick alltså mindre än en månad innan hon fick sluta pga förhöjda levervärden.
Och ännu en tråkig sak med denna behandlingen är att eftersom det bara är en bromsmedicin så ökar besvären DIREKT igen när du slutar med behandlingen.
Så det är alltså en ” livslång medicinering”
För att känna dig mindre ensam om detta så ska du bli medlem i Psoriasisförbundet.
Jag vet inte vad det gör för nytta, men för 225kr om året så är jag glad om jag kan få minsta lilla hjälp ifrån dem.
Sen kanske det bästa är ändå Facebook.
Psoriasis / Psoriasisartrit – vi stöttar varandra
Att leva med psoriasis och psoriasisartrit
Jag har ställt och svarat på flera frågor där bara de senaste veckorna.
Där har du folk precis som du som har antingen Psoriasis eller Psoriasisartrit, och som blir behandlade på flera olika sätt för detta.
Där är många som blir behandlade med Humira och tycker att det är jättebra!
http://www.fass.se/LIF/product?nplId=20061124000035
Men min läkare sa att jag har gått förbi det stadiet så det vore lönlöst för mig.
Det jag tar mot smärta rent allmänt är Citodon, Paraflex, Voltaren / Diklofenak, Treo, Eeze osv osv osv.
Men värme är underskattat bra.
Köp dig en sån (eller flera) kudde som man värmer i mikron.
Jag kan inte somna alls om jag inte ligger på 3 av mina såna kuddar.
Och jag kan inte börja dagen utan ett varmt bad.
Jag får bokstavligen rulla av sängen och släpa mig in i ett varmt bad varje morgon innan jag kan röra mig så stel och öm jag är.
Värmefilt räcker kanske, men jag behöver ha det varmare än så.
Vissa kanske tycker att kyla är bra, för mig är det rena kryptonit!
Jag fixar inte ALLS kyla och får MYCKET mer ont av det.
Ja vad mer..
Du kommer att kontrolleras ofta och mycket under cellgiftsbehandlingen.
Även innan, lämna alla möjliga blodprover och jag fick även röntgas för att ha några ”före” bilder att jämföra med sen.
För att som sagt, det kommer fortsätta bli värre, förhoppningsvis bara inte lika snabbt.
Jag tycker att ni ska vara vakna och frågvisa.
Ni kommer att få ett direktnummer till er läkare hoppas jag, beroende på stad antar jag.
Så googla runt, känn efter, fråga läkare och läkarsekreterare.
Jag blev ”felinformerad” ang min behandling som sagt.
Helt sjukt att jag har överdoserats direkt i starten..
Mer info finner ni på länkarna nedan
http://www.psoriasisforbundet.se/
http://www.netdoktorpro.se/reumatologi/medicinska-oversikter/psoriasisartrit_0/
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1362
https://www.psoriasisguiden.se/psoriasisartrit
Plugga på..
Jag fick t.e.x nyss lära mig att det är skillnad mellan smärta och skador.
Nu förstår jag lite mer vad min utländske läkare menade.
Cellgiftsbehandligen är för att bromsa slitaget i mina leder osv osv.
Men det hjälper inte mot smärtan..
Så då är det kanske inte så jävla konstigt att han svarade ”kanske det” när jag frågade om detta skulle lindra mina ryggsmärtor också!
Och att jag inte har märkt av den minsta lilla smärtstillande effekt av sprutorna..
Och varför han inte hade några problem med att skriva ut en massa smärtstillande till mig..
Det är skillnad mellan smärta och skada tydligen.
Behandling
Det finns ingen medicin eller någon behandling som kan bota ledont vid psoriasis. Däremot kan den som har ont få hjälp med smärtstillande och inflammationshämmande medel – så kallade NSAID:s.
Så cellgiftsbehandlingen ska alltså underlätta för lederna? men det hjälper inte mot smärtan?
En annan biverkning som jag glömde ta upp ovan är givetvis att du har ju sämre eller inget immunförsvar pga behandlingen.
Men allt det tog jag nog upp i mina två tidigare inlägg.
Dagens Notiser : Jag ska börja med Metoject / Cellgiftbehandling
Är ni nyfikna på senare inlägg än detta så tryck på min tagg som heter #Hälsa
https://www.sirpierre.se/tag/halsa
Har ni frågor så är det bara till att ställa dem så ska jag svara så bra jag kan.
