Jag har velat fram och tillbaka nu i nån vecka..
Men jag måste ge det en chans.
Så, då är det tydligen som så att jag har förmodligen haft psoriasisartrit länge, men eftersom läkarna inte tar mig på allvar med mina smärtor så har det inte upptäckts tidigare.
Jag har i flera år sökt hjälp för smärtorna i mina fötter, men de har bara sagt att de inte ser något fel, men när jag har varit på fotmassage så har de sagt att de aldrig varit med om något liknande.
Jag har sökt vård för mina onda knän flera gånger.
De skylldes på misshandeln i Januari 2015, vilket jag förstår.
Jag blev ombedd att köpa en knä”strumpa” eftersom mina knä vek sig och kändes svaga hela tiden.
Efter några månader så vände jag mig tillbaka till sjukhuset eftersom smärtorna kvarstod, då fick jag istället höra att jag använt mina knäskydd för mycket.
Ryggen har jag alltid problem med.
Och när jag har haft ont i varenda en led och muskel så har jag bara tänkt att jag har ätit samma smärtstillande för länge och att de har slutat verka… och då har jag gjort en ”avgiftning” ett tag och då har det ju gjort MER ont, men då har jag tänkt att det var just på grund av ”avgiftningen”
Men på grund av allt detta så har jag inte vågat gå och ”gnälla” över mina händer..
Till sist.. när det hade gått några månader så sökte jag vård ändå..
Och som tur var så kom jag till en ny läkare som tog mig på allvar.
Vilket som..
Nu så VERKAR det som om allt detta inte BARA är på grund av mina diskbråck i rygg och nacke.
Och ang dessa skador så har alla bara sagt att det kommer bli värre.. och de har alla gett upp helt enkelt..
Så ja.. när det blir värre.. så biter jag igen..
Men jag har kanske gjort det lite i onödan.
Ett starkt tecken på att man har psoriasisartrit är just ryggsmärtor och stelhet, svårt att resa sig från sängen på morgonen.
Detta har jag klagat över i flera år.
Och nu då den senaste tiden så har det accelererar jättesnabbt, händer, fötter, knän…
Och bara den senaste månaden så har smärtorna blivit snabbt värre.
(Bara dessa senaste två veckorna så har det blivit märkbart värre.. men jag hoppas att det bara är en liten hypokondriker i mig)
Men.. Jag är rädd.. för framtiden..
Ja jag har ingen styrka i händerna längre och det gör ont att gå osv osv, men värst är precis som med många av mina andra skador och smärtor, att jag inte ens kan ligga ner i min säng utan att det gör ont.
Smärta är jag tyvärr van vid.. Jag kan oftast lindra det en liten bit en liten stund med smärtstillande ett par dagar… innan magen säger ifrån och gör ont en vecka..
Men eftersom jag har förstått och blivit tillsagd av läkare att detta kommer bara att bli värre och värre och att jag måste bromsa upp det så fort som möjligt (men ja valet ligger hos mig på grund av biverkningarna)
För jag ses i detta sammanhanget som väldigt ung med denna sjukdom.. och det verkar ju som om att jag redan har haft det i ett par år..
Och läkarböckerna säger sähär
Tidig debut av sjukdom är förknippad med risk för allvarligare sjukdomsbild
Så jag har bestämt mig för att ge cellgiftsbehandling en chans.
För att det är så illa att sprutorna kommer inte att göra mig frisk, de kommer inte att bota eller ta bort smärtorna, de kommer inte ens att stanna upp läget så jag inte får mer ont än idag, utan de bromsar ner det hela så jag inte blir värre lika snabbt.
Värre kommer det att bli hela tiden, men inte lika snabbt som nu.
Visst det har jag ju tyvärr fått höra i flera år.. men nu är det ännu en anledning till att det bara kommer att bli värre och värre med tiden.
Främsta anledningen till att jag inte vill ta sprutorna är för att vad de gör är just att stoppa mitt immunförsvar, som redan är dåligt, två vanliga biverkningar är huvudvärk och illamående / yrsel, något jag redan idag har dagligen, så det kommer ju att bli värre.
Men en annan viktig sak är också det här att jag inte får / kan skaffa barn under tiden av behandling och 3 månader därefter, så börjar jag idag så rör det sig om 9 månader framöver alltså.
Men…
Att skaffa en egen familj har varit något av det viktigaste för mig sen jag var tonåring.
Jag har bara varit väldigt noga med att ha en bra grund till en bra familj, dvs en bra tjej och en stabil ekonomi.
Det har gått från det till att de senare åren av mitt liv vara det ENDA viktiga.
Därför tackade jag nej till en annan läkemedelsbehandling där jag skulle skriva på papper om att jag inte skulle skaffa barn under hela två års tid.
Det var jag inte redo för så jag hoppade av det.
Visst jag var inte alls i ett läge där det var aktuellt för mig att skaffa barn..
Men två år kändes så lång tid..
Om man tvekar över att binda sig på ett telefonabbonemang i två år så är ju detta MÅNGA gånger tyngre.
Så jag tackade nej.. jag mår hellre dåligt än att skriva på papper att jag inte får skaffa barn på minst två år.
Det är nu nog 4-5 år sedan.
Sen jag fick mitt första diskbråck för cirka 10 år sedan (arbetsolycka) så har jag varit MYCKET orolig över just det här med att kunna leka med mina barn, orka vara aktiv med mina barn.
För det absolut viktigaste för mig och kanske min enda uppgift i mitt liv är att bli en bra pappa, en pappa som leker och är aktiv med sina barn.
Så sen jag var 24 år gammal så har jag varit mycket orolig över just detta, så allt tränande, sjukgymnastik osv som jag har gjort sen dess har varit med målet att kunna leka med mina barn.
Sen trafikolyckan för 5 år sedan så har målet gått från att kunna leka med mina barn till att iallafall kunna hålla och bära mitt första barn (utav förhoppningsvis flera)
Och eftersom alla i min omgivning lyckligtvis har fått barn nu så har jag märkt av att jag orkar inte ens hålla en liten bebis mer än i några minuter utan att jag ska ha ont sen i flera dagar.
Och det fungerar ju inte alls i ett förhållande..
Men.. jag får bita mig igenom det så gott det går har jag tänkt.. med ”bara” mina tidigare skador.
Men nu känner jag att jag är jag längst ner på min egna trappa, där jag iallafall vill få egna barn, oavsett hur mycket jag kan göra sen därefter för att vara en rolig, omtyckt, kärleksfull pappa.
Egoistiskt ja, och det är mycket för att lämna något efter mig förutom en underskattad blogg och en icke fungerande bil.
Ont har jag, det har jag haft dagligen i 20 år av mitt 34 åriga liv.
Varje jävla dag.. olika mycket och på olika ställen som tur är.
Detta har gjort att kroppen har betett sig MYCKET konstigt då det är slut på fler varningssignaler om att jag har ont..
Kroppen bara skriker om att jag har ont.. på alla sätt och vis.
Och det har bara blivit fler och fler skador genom åren..
Jag hinner aldrig läka.
Värre har det blivit hela tiden, och trots att läkare och sjukgymnaster har sagt till mig i flera år att det finns inget att göra, och att det bara kommer att bli värre med tiden, så har jag dumt nog (eftersom det bara har gett mig problem) fortsatt vara positiv och tänkt att snart, väldigt snart, på något magiskt sätt, så är jag helt smärtfri, och för resten av ett förhoppningsvis långt och lyckligt liv.
Men det har fortsatt blivit värre, nya skador har tillkommit, men jag har fortsatt att vara naivt positiv.
Nu har jag dock förstått att det kommer att bli fortsatt värre, alltid.
Men jag kan BROMSA det lite, på bekostnaden att jag inte kan få barn medans jag håller i bromsen.
Men det går att lösa, genom att släppa bromsen och låta smärtorna öka igen 3 månader innan jag försöker skaffa barn och under tiden man försöker skaffa barn.
Och sen då om Gud vill så kan jag inom en tid börja trycka på bromsen igen.
Så där är jag, som 34 åring.
Som har känt mig allt för gammal och skadad de senaste 10 åren.
Men för det mesta varit positiv.
Naivt positiv då alltså.
Det är jag inte nu längre.
Nu är jag realistisk, och får släppa alla mina krav jag har haft ang hus, ekonomi, familj, bra gener, bra hälsa, ålder osv osv osv inför att skaffa egna barn.
Det enda jag känner nu är att jag ska ha gjort nån nytta här i världen och att jag ska få något gott för all smärta jag har fått dras med.
Och det är då att uppfostra egna barn till att bli bra människor, och låta mina gener forsätta försöka skapa en bättre värld och framtid.
Så vad är då psoriasisartit?
Som sagt, kroppen har skrikit i flera år om att den har ont.. och försöker jobba mot detta.. säga till mig.
Så då är detta en sjukdom som enkelt kan förklaras med att säga att det är en inflammation i leder, muskler, senor, rygg och ledkapselfästen.
Kroppen känner alltså av smärta.. att något är fel.. och attackerar då detta i kroppen.. försöker läka det.. försöker äta upp det onda.
Och det blir bara fel.. för det äter på det ”friska, senor, muskler, leder och ja även skelett.
Detta hade läkarna kunnat misstänka då jag vid varje blodprov har haft VÄLDIGT höga värden på min långsamma sänka, men normalt på den snabba.
När jag var inne och opererade magen för något år sen (?) så hade jag över 400.. Man ska ha under 15 om man är frisk, över 200 då har man en kraftig inflammation.
De kunde inte alls förstå vad det var.. eller varför.. eller hur jag ens levde typ..
Och efter en vecka plus på sjukhuset så fick de ner sänkan till 180, vilket fortfarande var väldigt högt..
Men de kunde inte förstå vad det var som orsakade detta.. och jag mådde SKIT av att ligga på sjukhuset.. så jag skrev ut mig själv, och sen så har ingen följt upp på det.
Nu när man är självlärd läkare så kan man googla ”Sjukdomar med hög sänka” och få fram just ”reumatica, reumatoid artrit osv osv”
Jag har MÅNGA gånger fått diagnosen ”muskelinflammation” i rygg, axel, nacke osv..
Har då fått Diklofenak att ta som kur.. har gjort det.. det har inte hjälpt.. jag har gått tillbaka till läkarna, och då har det bara varit ”Ja då vet vi inte.. du får ta smärtstillande”.
Alla i min omgivning vill skylla varenda en förkylning och skada på min dåliga kost.
Ja jag är fullt medveten om att min kost är nästan det sämsta tänkbara, och skulle någon annan äta som mig så hade de dött inom det närmsta.
Och speciellt nu med den senaste diagnosen så tycker alla att jag akut måste börja äta bättre!
Vilket jag behöver oavsett ja..
Men nu är det som så, av det jag har kunnat läsa mig fram till så är det troligt att min atrit är orsakat av stress, och vart den stressen kommer ifrån och vems fel det är råder det ingen tvekan om alls (den myndighet som har bråkat med mig konstant i 5 år)
Psoriasis är ju främst en hudsjukdom, cirka 10 år efter debuten av psoriasis så får 40% av de drappade ont i leder, och 15% av dessa får då psoriasisatrit.
Så det är rätt så ovanligt ändå..
Jag då har (ta i trä) inte psoriasis hudsjukdomen.. utan det är bara min vanliga tur som har hoppat direkt till psoriasisatrit.
Men det är då vanligt att man får det i huden också därefter.. det hoppas jag VERKLIGEN inte!
Så länge jag iallafall SER frisk ut så får jag vara glad.
Tillbaka till min dåliga kost.
Det finns en kost som kan underlätta min atrit lite, och det är då att enbart dricka vatten, alltid…
Så nej, det är inget alternativ.
Så då får det bli cellgiftsbehandling helt enkelt..
Jag har redan dåligt immunförsvar som gör att jag håller mig ifrån andra människor.
Det kommer att bli värre och hårdare med det, inga fler kramar eller handslag.
(Kramar hade jag tänkte sluta med ändå eftersom folk ska envisas med att krama om min nacke)
Jag har redan daglig huvudvärk, är ljuskänslig och lätt illamående pga mitt Post Commotio Syndrom, det kommer att bli värre.
Så ja eftersom jag känner mig själv så kommer mitt humör att bli värre också.
Men min tanke JUST NU är som så, vi har ändå en lång vinter som väntar.
Där ingen vill träffas eller umgås.. inga event.. jag sitter ensam hemma ändå det halvåret.
Jag tar sprutorna i 6 månader nu.
Och sen till sommaren så tar jag en paus…Hoppas på det bästa..
Och sen så får vi vad vart jag står eller ligger då.
Jag bestämde mig för att börja med sprutorna tidigare i veckan, men jag blev förkyld efter Greenlight Galan..
Ja jag har redan extremt dåligt immunförsvar..
Och jag är fortfarande sjuk, så då vill jag inte ta sprutor som mer eller mindre tar bort mitt immunförsvar.
Ja jag glömde kanske förklara.
Cellgiftbehandling som de flesta känner till, bromsar upp all cellväxt i kroppen..
Så inget kommer att skapas.. skyddas.. försvaras.. och då är tanken att kroppen ska sluta attackera mina leder, muskler, senor osv osv.
Så jag vill ju vara frisk innan jag börjar.. så jag inte är förkyld i ett halvår!
Men.. Det gör mycket mer ont mycket snabbt.. så jag hoppas att jag kan börja med sprutorna på Måndag kanske.
Så… Som vanligt..
Jag var lite lite LITE glad för några dagar sedan att jag kan bita mig igenom smärta.. ta smärtstillande..
Jag kan fungera några timmar i veckan..
Men.. någon tycker att jag ständigt måste bli påmind om en sak om och om och om igen.
Det kan ALLTID bli värre..
Och jag ska aldrig vara glad.
Nu vet jag att det kommer att bli värre, men jag kan betala (med hälsa och tid) och låta det bli värre lite lite långsammare..
Tror jag..
Varför jag tidigare har nöjt mig med att bita igenom smärtan..
Överdosera med smärtstillande.. låsa in mig hemma ifrån allt och alla..
Är helt enkelt för att jag tror ändå inte att jag kommer hålla ut särskilt länge..
Nu är det inte frågan om att komma upp till ytan för att få ta ett kort andetag då och då.. utan att hålla andan under ytan så länge som möjligt.
Jag har förklarat flera gånger tidigare..
Men nu vet ni än en gång varför jag undviker att planera.. varför jag aldrig ser fram emot något.. varför jag aldrig pratar framtidsplaner eller hopp osv osv osv..
Orkar jag rulla av sängen.. klarar jag av att äta mat utan att få jätteont.. klarar jag av att iallafall få sammanlagt 2-3 timmars sömn..
Så får jag helt enkelt vara nöjd med det..
Kan jag dessutom orka träffa mina vänner 1-2 timmar i veckan så är jag jätteglad och tacksam för det.
(Nej det är inte bara för att jag är rastlös som jag sticker hem efter en timme oftast, 2 timmar social för mig är lika med två dagar sängliggandes)
MEN!
Jag klagar inte!
Det finns MILJARDER människor som har det EXTREMT MYCKET värre.
Jag gör bara det bästa av situationen och fejkar mitt leende så gott det går,
Detta inlägget är för att jag ska kunna kolla tillbaka när jag började med behandlingen och för att ni som har nån slags kontakt med mig ska förstå varför jag kanske kommer med munskydd nästa gång vi ses 😉
- Jag skulle behöva tips om en app eller allmän kalenderfunktion där jag kan knappa in larm inte bara efter veckodag.
Jag ska nu ta spruta vart 5e dag. En dag innan och en dag efter så ingenting, men dagarna där i mellan så ska jag ta tabletter.
Så
Spruta – inget – tablett – tablett – tablett – tablett – inget – spruta – inget – tablett – tablett – tablett – tablett osv osv osv i resten av mitt liv.
Och varje vecka ska jag lämna blodprov för något, varannan vecka ska jag dessutom lämna blodprov för något annat (levern tror jag det var, för att den kommer att ta mycket stryk) en gång i månaden ytterligare något 3e.. eller om det var vart 5e vecka kanske..Så..
blodprov – blodprov plus – blodprov – blodprov plus – blodprov plus plus osv osv osv.Så jag behöver givetvis ha detta i min kalender.. jag kommer INTE kunna hålla koll på allt detta..
Jag tror att man kan projektera sig fram denna funktionen i iPhones egna kalender..
Men ni kanske har något enklare tips?Och läkaren ska träffa mig vart 3e månad..
Och varje gång jag har ringt så har han ringt upp direkt..
Så de tar verkligen detta på stort allvar..
Det är väl bra… typ..
- Jag har läst på mycket om detta nu.. hört mig runt.. blivit medlem i grupper och forum..
Och alla säger att om jag inte redan har så kommer detta att göra MYCKET ont!
Så jag måste börja med sprutorna..
Det är bara en tidsfråga innan mina leder är helt slut och jag inte kommer kunna börja mina leder osv osv osvDet är viktigt med en tidig diagnos av psoriasisartrit för att bromsa sjukdomsutvecklingen innan ledbrosket angrips och ledens funktion begränsas.
Och jag är redan där att lederna i tår och fingrar har begränsats, och ryggen är ju som den är..
Armbågarna har börjar göra ont, axlarna mer ont än tidigare.
Det som oroar mig mest och gör mest ont är knäna nu.. Jag kan inte stå still i mer än nån minut..
Det gör JÄTTEONT när jag ligger med benen i kors som jag brukar göra.
Böja mig gör jätteont.. och jag vill VERKLIGEN inte bli såpass begränsad att jag inte kan köra min bil med koppling! - Jag tycker att denna kunde ha upptäckts och bromsats tidigare.. men jag vet inte hur mycket jag hade sparat på det ändå..
Jag försöker att inte vara bitter över den punkten.
- Folk gnäller ofta för att jag inte sitter still med mina ben, utan att jag studsar med benen..
Detta är ju just för att jag har ont och för att jag inte har ro i kroppen pga detta, men detta gör numera också jävligt ont i mina knän!
Så jag ska verkligen försöka sluta med det.
- Det kan ta upp till 3 månader innan jag märker av behandlingen, minst en månad iallafall innan jag märker något alls.
Så fram tills dess så kommer det att fortsätta att göra mer ont i denna takten antar jag, men jag hoppas att jag kommer märka någon POSITIV skillnad efter årsskiftet redan.
- De flesta som träffar mig, gör det inte mer än några helger på sommaren.
Så det är förhoppningsvis same same då, jag har glömt svaret jag fick när jag frågade, men jag TROR att jag inte kommer att kunna fortsätta med mina smärtstillande eftersom levern kommer att ta mycket stryk redan som det är med denna behandlingen. - Ah det är kanske pga detta som min käke aldrig har blivit bra i heller?!
(Edit: Den var bra en dag eller två efter operationen och innan jag fick hakan uppskuren)
- Jag HOPPAS att allt detta bara är fel..
Att jag inte har psoriasisartrit, att det bara är något tillfälligt… tränar för lite eller nått..
Men jag har bett om 4 olika tester och alla tyder på detta.
Så då hoppas jag att jag kommer få MINDRE ont än idag..
Men så fungerar det ju inte..
Jag hoppas att större delen av min ryggsmärta är pga detta så att den smärtan avtar också..
Men så är det ju inte i heller..
Men hoppas får man =)
- Och till sist så känner jag att jag absolut har slösat bort mitt liv, min ungdom, mina friska år.
På absolut ingenting.. suttit vid en dator ensam bara..
Men jag hoppas att jag ”nu jävlar” ska ta tag i precis allt och bla bla bla..
Jag hoppas att bloggen har gjort ett stort intryck på många.. positivt..För det är verkligen mitt,, jag kommer inte på det svenska order.. men mitt legacy.
- Ja texten kanske verkar jävligt negativ.. men så är det absolut inte!
Verkligen inte. Jag håller fejksmilet uppe som alltid.. i sinnet iallafall även om det inte syns 😉
Så eftersom jag tar allt dag för dag så tänker jag mest på det här med det försämrade immunförsvaret..
Jag har redan riktigt dåligt immunförsvar.. och det är så jäääävla drygt att vara förkyld..
Läkarna sa ”Ja du får vara noga med handsprit, tvätta händerna, inte vara för nära folk du inte är van vid osv osv”
Och då tänkte jag bara.. är det nu jag ska säga att jag tvättar händerna 30 gånger om dagen och alltid har handsprit inom en armräckvidd? 😉
- Jag har inte öppnat lådan med sprutor ännu.. men det verkar vara rätt så rejäla grejer..
Jag fick till och med hem en sån där rätt så stor gul tunna att kasta dem i efter jag använt dem.
Det finns mindre sprutor för mindre doser, minsta är väl såna du kan sätta i magen, men jag ska bara sätta mina i låret.
- AH! Jag måste nog passa på att lämna blod nu innan!?
Det måste jag kolla upp!
- Jag tror att detta är mycket för min stilla livsstil.
Suttit vid datorn dygnet runt i 15 år..
Eller suttit i bilen..
Så sitter stilla stilla..
Och de gånger jag har kunnat träna så har jag tränat överdrivet mycket för att ta igen.
Men nu så får jag iallafall inte träna då det sliter på lederna ännu mer.
Jag tror att vattengymnastik måste gå.. så det vill jag gärna göra.
